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PL Institui no âmbito do Estado de Mato Grosso do Sul o “Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras”

Lei 5.019/2017

 

Institui no âmbito do Estado de Mato Grosso do Sul o “Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras” e dá outras providências.

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Estado de Mato Grosso do Sul, o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras”, a ser comemorado, anualmente, no dia 28 de fevereiro.

Art. 2º O Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras, instituído por esta Lei, passa a integrar o Anexo do Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul, na forma do que dispõe o art. 3º da Lei n.º 3.945, de 4 de agosto de 2010.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, o2 de março de 2017

Pedro Kemp

Deputado Estadual – PT

JUSTIFICATIVA

“Toda pessoa tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a saúde e o bem-estar próprios e de sua família, incluindo alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e serviços sociais indispensáveis, e direito à segurança em caso de desemprego, doença, invalidez, viuvez, velhice ou outros meios de subsistência em circunstâncias fora de seu controle.” (Declaração Universal dos Direitos Humanos – Art. 25)” De acordo com pesquisas, estima-se que cerca de 6% a 8% da população mundial sofra com alguma Doença Rara, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas. Dados apontam que no Brasil, os casos alcancem a 13 milhões de habitantes.

Segundo a Portaria 199/14 do SUS, uma doença é considerada rara quando a prevalência seja de até 65 por 100.000 habitantes, sendo que a faixa etária em que ocorre a manifestação da doença, 75% dos casos, é na fase inicial da vida afetando sobretudo, crianças de 0 a 5 anos.

Ainda, conforme os dados das pesquisas, estas doenças contribuem significativamente para a morbimortalidade nos primeiros 18 anos de vida.

Para a maioria das doenças raras não há medicamentos específicos, apenas tratamento de apoio, como fisioterapia e fonoaudiologia. Quando existe medicação, é geralmente importada e obtida por meio de decisões judiciais. Conforme a Diretora do Instituto da Criança da Universidade de São Paulo, Magda Carneiro Sampaio, “Os remédios são caros e muitas vezes de eficácia incerta, porque não passaram por todos os testes rigorosos de avaliação, já que foram testados em um número muito pequeno de pacientes”.

O tema passou há pouco tempo ser divulgado por associações civis de pais e pesquisadores que relatam o grande sofrimento dos atingidos por estas enfermidades, pois muitas vezes sequer possuem um diagnóstico.

No entanto, embora em 95% dos casos não exista tratamento, os serviços especializados de reabilitação possibilitam a melhoria da qualidade de vida dos pacientes, sendo importante a assistência realizada pelos centros de referência.

Em nosso Estado, temos pesquisadores de Doenças Raras vinculados à Universidade Federal de Mato Grosso do Sul pelo Instituto de Assistência e Pesquisa em Educação e Saúde, no entanto, aqui não existe instalado um centro de referência e atendimento para os pacientes, fato que é uma reivindicação de muitas famílias.

A instituição deste dia no Calendário Oficial de Eventos do Estado de Mato Grosso do Sul, que é a mesma data do ” Dia Mundial das Doenças Raras” é uma estratégia para dar visibilidade do mundo de sofrimento e solidão de muitos pacientes e familiares, especialmente de jovens e crianças, que precisam de mais atenção por parte das políticas públicas de saúde e mais solidariedade das pessoas

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