O deputado estadual Pedro Kemp (PT-MS) apresentou um Projeto de Lei na área da saúde para que em Mato Grosso do Sul sejam consideradas também pessoas com deficiência aquelas com neurofibromatose (doença genética que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos). A proposta foi encaminhada para o mandato por representantes de pessoas acometidas pela enfermidade, também conhecida como Síndrome de Von Recklinghausen.
“Existe já no Brasil um movimento dos setores de sociedade civil reivindicando que a neurofibromatose passe a ser reconhecida como uma deficiência, conforme tramita no projeto de Lei n.º 410, de 2019, que segue tramitando no Congresso Nacional. No mesmo sentido apresento a proposição, tendo em vista que em razão das limitações físicas e sociais que envolvem a doença, seja necessário garantir o mesmo tratamento das demais síndromes que afetam parte da população”.
De acordo ainda com a descrição técnica da síndrome, ela afeta principalmente o sistema nervoso e a pele com o surgimento de múltiplos tumores benignos responsáveis por graves lesões e intensa desfiguração cutânea. Podem ocorrer ainda alterações esqueléticas, déficit cognitivo, desordens mentais, alterações endócrinas, perda de visão e auditiva, além de dores neuropáticas intratáveis. Além dos aspectos fisiológicos supracitados, a evolução crônica compromete a qualidade de vida do paciente e acarreta a segregação social. Sem qualquer perspectiva de cura, o paciente tem que conviver com dores crônicas e desfiguração de partes do corpo, enfrentando com seus familiares, angústia e diversos preconceitos.
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