Dispõe sobre a inclusão dos acometidos da
neurofibromatose, no condição de pessoas
com deficiência na âmbito do Estado de
Mato Grosso do Sul.
Art. 1º Os acometidos da NEUROFIBROMATOSE ficam inclusos na condição de pessoas com
deficiência em todo território do Estado de Mato Grosso do Sul.
Art. 2º Todos os benefícios sociais e prioridade de tratamento concedidos a outras deficiências
serão usufruídos por este segmento.
Art. 3º O Poder Executivo promoverá estudos visando cadastrar as pessoas com com
neurofibromatose, objetivando conhecer a atual situação, bem como o possível acompanhamento
clínico, social e laborativo.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das sessões, 23 de fevereiro de 2022.
Pedro Kemp
Deputado Estadual – PT
JUSTIFICATIVA
Este mandato recebeu a proposta deste projeto de lei encaminhado por representantes de pessoas
acometidas pela neurofibromatose, também conhecida como Síndrome de Von Recklinghausen, que é
caracterizada conforme textos na área da saúde, como sendo uma enfermidade genética autossômica
dominante que possui evolução progressiva e imprevisível. Apresenta-se nas formas clínicas de
Neurofibromatose Tipo 1 – NF1, Neurofibromatose Tipo 2 – NF2 e Schwannomatose.
De acordo ainda com a descrição técnica da síndrome, ela afeta principalmente o sistema nervoso e a pele
com o surgimento de múltiplos tumores benignos responsáveis por graves lesões e intensa desfiguração
cutânea.
A síndrome pode ainda provocar alterações esqueléticas; déficit cognitivo e desordens mentais; alterações
endócrinas; perda de visão e auditiva, além de dores neuropáticas intratáveis. Além dos aspectos fisiológicos
supracitados, a desordem apresenta caráter sistêmico e evolução crônica, comprometendo a qualidade de
vida do paciente e acarretando a segregação social.
Sem qualquer perspectiva de cura, o paciente tem que conviver com dores crônicas e desfiguração de partes
do corpo, enfrentando com seus familiares, angústia e diversos preconceitos.
Existe já no Brasil um movimento dos setores de sociedade civil reivindicando que a neurofibromatose
passe a ser reconhecida como uma deficiência, conforme tramita no projeto de Lei n.º 410, de 2019, que
segue tramitando no Congresso Nacional.
No mesmo sentido apresento a proposição, tendo em vista que em razão das limitações físicas e sociais que
envolvem a doença, seja necessário garantir o mesmo tratamento das demais síndromes que afetam parte da
população.
0 comentários